پنج شنبه ۰۶ تیر ۱۳۹۸
اخبار اصفهان
سرتیتر اخبار
سرویس: اجتماعی
چاپ خبر
۱۶:۳۴ - ۱۳۹۷/۱۲/۱۱

دبیر جمعیت حمایت از بیماران 'ای ال اس و نوروپاتی خبرداد:

راه اندازی مرکز مطالعاتی بیماران نو ظهور / همایش بررسی علل بروز بیماری ‘ای ال اس برگزار می شود

همایش بررسی علل بروز بیماری 'ای ال اس با هدف حمایت مادی و معنوی از این بیماران و خانواده ها در معرض آسیب با حضور مدیران،متخصصین حوزه سلامت  ۱۶ اسفندماه برگزار می شود

به گزارش پایگاه خبری-تحلیلی ندای اصفهان، سعید عباسی پیش از ظهر امروز در نشست خبری جمعیت حمایت از بیماران ‘ای ال اس و نوروپاتی در تشریح تاثیر بیماری «ای ال اس»  اظهار کرد: وقتی تمام ماهیچه های بدن حرکت می کند که دستور از مغز از طریق اعصاب داده شود، این سیر فقط مخصوص حرکات ارادی نیست و در حرکات غیرارادی چون معده وروده هم دستور از مغز توسط اعصاب داده می شود در این حالت اگر اعصاب به هر دلیلی از دست بروند مثلا از بین رفتن سلول های آنها، ماهیچه ها از کارمی افتد وبدن رو به زوال می رود.

وی با بیان اینکه سیر مراحل درمانی و تجهیزات توانبخشی برای این بیماران پرهزینه است،  تصریح کرد: هر چند برخی از هزینه ها توسط خیرین تامین می شود ولی خانواده ها باید هزینه های بسیاری را برای مقابله با این بیماری متحمل شوند.

وی ادامه داد: از سوی دیگر از کار افتادگی عضلات این بیماران، مشکلات دیگری را برای سایر اعضای خانواده های آنها فراهم می کند و دغدغه های بسیاری برای این خانواده ها ایجاد کرده است.

دبیر جمعیت حمایت از بیماران ‘ای ال اس و نوروپاتی’ ادامه داد : هنوز این بیماری ها جز بیماری های خاص شمرده نشد ولی انجمن تلاش می کند این بیماری ها جز بیماری های خاص محسوب شوند.

وی با اشاره به تازه کار بودن انجمن جمعیت حمایت از بیماران ‘ای ال اس و نوروپاتی’ اضافه کرد : این انجمن ۲ سال پیش انجمن به همت یکی از بیماران آن شکل گرفت و سپس اساسنامه آن نوشته شد.

عباسی اضافه کرد: حمایت از این بیماران و خانواده های آنها، اطلاع رسانی به مردم در خصوص مخاطرات این بیماری و ارتباط با سمن های مرتبط از جمله برنامه ها و اهداف حمایتی این جمعیت است.

وی تصریح کرد : در همین راستا جلساتی با وزارت کشور و شهرداری برگزار شد و این سمن اعلام موجودیت کرد و پس از آن پیگیریهایی از طریق امور خیران دانشگاه علوم پزشکی انجام شد و مذاکراتی صورت گرفت.

دبیر جمعیت حمایت از بیماران ‘ای ال اس و نوروپاتی’ تصریح کرد : ارائه خدمات تشخیصی در مرکز مغز و اعصاب ‘نورن’ محتشم کاشانی، برای بیمارانی که در معرض این دو گروه بیماری قرار دارند، رایزنی با مرکز ماساژ درمانی به منظور ارائه خدمات رایگان به این بیماران از جمله اقدامات این جمعیت است.

وی با بیان اینکه سلول درمانی یکی از برنامه های درمانی برای این بیماری هاست، افزود: در همین خصوص رایزنی های با مرکز رویان اصفهان صورت گرفت، همچنین پیگیری هایی از طریق بنیاد مستضعفان به منظور اختصاص یک دستگاه آمبولانس برای این بیماران در نظر گرفته شده است.

عباسی بیان کرد : تلاش می کنیم یک مرکز تحقیقاتی به منظور شناسایی بیماری های نوظهور در اصفهان راه اندازی شود.

وی پیگیری راه اندازی اورژانس بیماران مخصوص بیماران مغز و اعصاب از دیگر برنامه های این جمعیت اعلام کرد.

وی خاطرنشان کرد: به منظور اطلاع رسانی و جذب همکاری ها و مشارکت های مردمی، این جمعیت در راهپیمایی و برنامه های مختلف حضور دارد نسبت به جذب داوطلبانه افراد و سازماندهی آنها به منظور خدمات رسانی به بیماران این بخش فعالیت کرده است.

دبیر جمعیت حمایت از بیماران ‘ای ال اس و نوروپاتی’ تصریح کرد: در همین رابطه همایشی با هدف بررسی علل بروز بیماری، بررسی راهکارهای حمایت از بیماران و تجلیل از افراد خیر در این حوزه ۱۶ اسفند در سالن همایش های اهل بیت (ع) برگزار می شود.

وی اعزام این تیم به شهرستان ها و مرکز استان و بررسی از روند رشد یا توقف بیماری را از دیگر برنامه های این انجمن برشمرد و ادامه داد: هر چند علل اصلی این بیماری ناشناخته است ولی حدسیات پزشکی مثلث استرس، تغذیه و آب و هوا را در بروز این بیماری موثر دانسته اند و البته شیوع این بیماری در مناطق بی بضاعت بیشتر بوده است.

وی با بیان اینکه فعالیت این جمعیت کشوری است، افزود: در کل کشور تا کنون چهار هزار بیمار مبتلا به این دو بیماری شناسایی شدند که از این تعداد ۴۰۰ نفر در اصفهان هستند.

وی با بیان اینکه در کشور اصفهان دارای بیشترین بیمار در این دو گروه است، اضافه کرد: در سطح جهانی نیز کشورهای ایتالیا و هلند بیشترین آمار بیماران مبتلا به ‘ای ال اس و نوروپاتی’ را دارا هستند ولی تقریبا در همه جای جهان آمار یکسان وجود دارد.

و همچنین گروه بیماری های نوروپاتی ‘ peripheral neuropathy’ (نوریت‌ محیطی‌) گروهی‌ از علایم‌ ناشی‌ از اختلالات‌ اعصاب‌ حسی‌ یا حرکتی‌ا است، همه‌ اعصاب‌ منتهی‌ به‌ عضلات‌، عروق‌ خونی‌ و پوست‌ ممکن‌ است‌ درگیر شوند، نوروپاتی‌ محیطی‌ به طور معمول انگشتان‌ دست‌ و پا، دست‌، پا، قسمت‌ های‌ پایینی‌ اندام ‌های‌ فوقانی‌ و تحتانی‌ را درگیر ساخته‌ و ممکن‌ است‌ با اختلال‌ کنترل‌ ادرار یا مدفوع‌ همراه‌ باشد.

*مثلث شوم تغذیه، استرس و آلودگی هوا عوامل تشدید بیماری ا’ای ال اس و نوروپاتی’

دکتر کیوان بصیری  با بیان اینکه تحلیل رفتن سلول‌ها منجر به ناکارآمدی عضلات شده که در نهایت فرد به شدت لاغر می‌شود و اختلال در تکلم، مشکلات گوارشی و تنفسی را نیز به دنبال دارد.

این پزشک متخصص مغز و اعصاب با بیان اینکه سلول درمانی در بیماران ای ال اس آزمایشی است و هنوز درمان قطعی برای این بیماری محقق نشده است، افزود: مطابق قوانین پزشکی دریافت هزینه‌های بالا برای درمان در دوره‌های آزمایشی ممنوع بوده و دریافت هزینه زیاد  بر خلاف اخلاق پزشکی است.

وی یاد آور شد: برخی پزشکان کشورهایی مانند چین و روسیه با تبلیغات بسیار مبتلایان به بیماری‌های ای ال اس و نوورپاتی را به این کشورها می‌کشانند و برای انجام تست‌های درمانی این بیماران هزینه‌های بالا دریافت می کنند.

به گفته بصیری؛ بیماری ای ال اس یک بیماری منفرد است و بیماری نورپاتی مجموعه‌ای از بیماری‌ها است که با تحلیل در سلول‌ها و لاغری در اندام‌ها خود را نشان می‌دهد، اختلال در تکلم ویژگی مشترک هر دو بیماری است؛ نوروپاتی‌ها اختلالات حسی را هم دارند و علل متفاوتی در بروز این بیماری موثر هستند.

وی با بیان اینکه دلیل کمبود برخی مواد مورد نیاز در بدن از جمله ویتامین B۱۲ و B۶ و گاهی مصرف فلزات سنگین سرب در بروز بیماری ای ال اس موثر است، افزود: همچنین افراد معتادی که مواد را به صورت خوراکی مصرف می‌کنند، می‌تواند فرد را مبتلا به نورپاتی کند.

عضو هیئت مدیره جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی با تاکید بر اینکه برای بیماری ای ال اس درمان قطعی وجود ندارد، گفت: البته درمان‌هایی مانند مصرف داروها انجام می‌شود اما هنوز صد در صد نتیجه بخش نبوده است؛ درمان‌های جدیدی که مرتب بر روی آن کار می شود  نیز هنوز هیچ کدام به طور صد درصد به نتیجه نرسیدند.

وی یاد آور شد: تشخیص بیماری در مراحل ابتدایی در بیماری‌های نوروپاتی موجب پیشگیری و در بیماری ای ال اس نیز تاثیراتی دارد و گفتار درمانی در مراحل ابتدایی می‌تواند کیفیت زندگی این افراد را ارتقا دهد.

بصیری با اشاره به اینکه سلول‌های بنیادین در درمان این بیماری‌ها مفید است، اظهار کرد: سلول‌های بنیادین آینده خوبی دارد و به نظر می‌رسد که می‌تواند بیماری ای ال اس را درمان کند.

وی تصریح کرد: بیماران ای ال اس و نورپاتی نیاز به مراقبت و کمک دارند، دارای مشکلات حرکتی، تکلمی و قلبی و زخم بستر هستند و هزینه‌های درمانی آن‌ها بسیار زیاد بوده و از پنج تا ۲۵ میلیون تومان این هزینه‌ها را به همراه دارد و می‌طلبد که مورد حمایت قرار گیرند.

متخصص مغز و اعصاب با تاکید اینکه ضروری است که بیماری ای ال اس جزو بیماری‌های خاص قرار گیرد، افزود: رسانه‌ها باید صدای این بیماران را به گوش مسئولان برسانند تا از حمایت‌های دولتی بهره مند شوند.

وی گفت: علت اصلی این بیماری‌ها مشخص نشده است ولی تحلیل سلول‌ها در شاخ قدامی نخاع به ضعف عضلانی، لاغری در اندام و اختلالات تکلم منجرمی‌شود.

وی اظهار کرد: ثبت کامل بیماری‌ها در کشور انجام نمی‌شود، اما آمار نشان دهنده افزایش بیماران در گروه در مردان نسبت به زنان است و شیوع بیشتر در سن ۵۰ تا ۷۰ است.

برچسب‌ها: , ,

مطالب مرتبط

نظر شما
نام :

ایمیل :

از درج کامنت های توهین آمیز معذوریم
متن کامنت :
 


اولین سررسید هوشمند دانش آموزی؛ به جای پول «همکلاسی» عیدی بدهیم!
اولین سررسید هوشمند دانش آموزی؛ به جای پول «همکلاسی» عیدی بدهیم!
شفاف (شبکه فعالان انقلابی فضای مجازی)
شفاف (شبکه فعالان انقلابی فضای مجازی)
به توان تشکیلات! (کتاب تقدیرشده منتقدین) 09132706715
به توان تشکیلات! (کتاب تقدیرشده منتقدین) 09132706715
پایگاه خبری رهیافته
پایگاه خبری رهیافته
تبلیغات در مردمی ترین سایت استان اصفهان؛ 09132706715
تبلیغات در مردمی ترین سایت استان اصفهان؛ 09132706715
اصفهان شرق
اصفهان شرق
وعده صادق
وعده صادق